2009.
09.
17
主治医から、
『もう小麦は解除ですね』
と、言われたのは2008年夏ごろでした。
それは小麦の経口減感作療法は終わりということ？
パンもうどんも人並の分量を食べていけるようになっていた、
その時期の小麦スコアは、
小麦４（39.20） グルテン４（37.8）
嬉しい気持ちと、信じられない気持ちと、不安があった。
数値に拘らないと言いながらも、この数値で解除出来た事は
奇跡なんだろう、解除できた事が当たり前だとは思えない。
でも主治医の口からは『数値が高くても解除できる子は多いですよ』。
逆の事を言えば数値が低くても解除できない子もいるはず。
数値に出なくても食べられない子もいるはず。
心の片隅にある思い。
食べさせた事で、食べていけるのかもしれない、
食べさせた事で、５年後に食べられなくなっているかもしれない。
食べさせないで、食べられる時期を待っても食べられたのかもしれない。
食べさせないで、５年後に食べられるようになっているかもしれない。
ワタシは某アレルギーの会に所属（現在は退会）していたのですが、
その時の会長さんが経口減感作療法にとても否定的な意見でした。
アレルゲンを食べさせていくことで将来にどんな影響が出るのか、
病院はそこまでの責任は取ってくれないし、臨床結果もまだ無い。
危険すぎると言っていたのが印象的でした。
（６年も前の事なので今の会長さんの考えは分かりません）
ムスコがチャレンジした時期は、一筆書かされるほど、
まだまだ経口減感作療法という言葉が浸透していませんでした。
もし、何かあっても親が選んだ事となるのです。
検査結果などは病院側のモノです、
臨床結果も血液検査の結果も病院のモノ。
すごくネガティブな言葉で表現したら実験じゃない・・・とも思った。
それでも新しい方法にチャレンジすることを選びました。
今は結果が出たけど、将来になにかあるかもしれない。
もし、この先、突然食べられなくなる日が来たら・・・・
どうしようか。。。。
その時はその時で考えよう、きっと最善の道は見つかる。
乗り越える手段を見つけていこう。そんなことをボンヤリと思いながら
奇跡が壊れていく日が来ないように、ワタシがコントロールをしていこう、
そうやって１年間以上の月日が流れました。
今のムスコは１回の分量を気にせず、
毎日うどん・パスタなどを主食に食べても問題はありません。
でも、給食を含めて世の中の食は小麦だらけです。
だからあえて意識をしてコントロールをするようにしました。
そのコントロールにどれだけの効果があるのかは分かりませんが、
無駄に小麦の食べすぎは控えています。
ムスコにもそのことは話しています、食べていけるようになっても、
食べ過ぎてはいけないこと。食べられない日々があったからでしょう、
ちゃんとムスコ自身もコントロールをしています。
（まだ食アレについては言う事を聞いてくれる年齢なので・・・）
食べさせていく事で一番気になるのは運動誘発の事です。
学年が上がり、身体の動かし方も変わります。
それを見越してコントロールもしています。
この件に関しては主治医と意見合いませんけどね（苦笑）
↑主治医の見解は同じ状況で同じ症状を繰り返さなければ
運動誘発とは言えないといいます。
でもワタシの見解は違うのです、食べている分量以外にも、
身体を動かす度合い、その日の体調や気持ち、
それにも左右されて運動誘発は起こると思っています。
（注：あくまでもワタシの考えですよ〜）
運動誘発についてもムスコには話しています、
学校給食でうどんやパンを食べた日の休み時間は、
いつもよりは外遊びを控えるようにと。
とはいえ、ムスコ自身のコントロールに任せるようにしています。
こんな風にまとめてみると解除しても結構大変じゃない？
と思われそうですが、でも、普段は気にしていないのです
気にしてない・・・慣れた？それが日常？！
経口減感作療法をやったことも後悔していないし、
アレルギーのことばかり考えていることもない。
でも、時には立ち止まる事もありました。
食べるべきか、食べさせないべきか、
食べさせて良いのか、食べないほうがいいのでは、
食べ続けてもいいのか、一杯悩みました、悩みながら突き進んだのです。
食べさせても、食べさせなくても、悩む事は同じなんですよね。
その悩みながらの小麦解除を経験したおかげか、
今は頑張って走り続ける必要はないかなぁ〜と思っています。
そんなこともあり、卵の減感作療法は自分の考え街道まっしぐらです（笑）
主治医の意見も半分は聞き流し・・・・えええええっー。
それでも強制をしない主治医、ワタシの考えを優先してくれる。
それは解除が大変だとわかっているからかもしれない。
解除は支えていく人の気持ちが揺らぐと継続をしていくのがキツイ。
食べさせ続けても結果が出ない事もあるかもしれない、
だからやりなさいと強制もしなければやめなさいとも言わない、
ようはワタシ次第ってことなのである。
そんな卵の減感作療法の現状についてはまた書きますね。
（あ、すぐには書きませんよ〜、いつになるかは未定
）
『もう小麦は解除ですね』
と、言われたのは2008年夏ごろでした。
それは小麦の経口減感作療法は終わりということ？
パンもうどんも人並の分量を食べていけるようになっていた、
その時期の小麦スコアは、
小麦４（39.20） グルテン４（37.8）
嬉しい気持ちと、信じられない気持ちと、不安があった。
数値に拘らないと言いながらも、この数値で解除出来た事は
奇跡なんだろう、解除できた事が当たり前だとは思えない。
でも主治医の口からは『数値が高くても解除できる子は多いですよ』。
逆の事を言えば数値が低くても解除できない子もいるはず。
数値に出なくても食べられない子もいるはず。
心の片隅にある思い。
食べさせた事で、食べていけるのかもしれない、
食べさせた事で、５年後に食べられなくなっているかもしれない。
食べさせないで、食べられる時期を待っても食べられたのかもしれない。
食べさせないで、５年後に食べられるようになっているかもしれない。
ワタシは某アレルギーの会に所属（現在は退会）していたのですが、
その時の会長さんが経口減感作療法にとても否定的な意見でした。
アレルゲンを食べさせていくことで将来にどんな影響が出るのか、
病院はそこまでの責任は取ってくれないし、臨床結果もまだ無い。
危険すぎると言っていたのが印象的でした。
（６年も前の事なので今の会長さんの考えは分かりません）
ムスコがチャレンジした時期は、一筆書かされるほど、
まだまだ経口減感作療法という言葉が浸透していませんでした。
もし、何かあっても親が選んだ事となるのです。
検査結果などは病院側のモノです、
臨床結果も血液検査の結果も病院のモノ。
すごくネガティブな言葉で表現したら実験じゃない・・・とも思った。
それでも新しい方法にチャレンジすることを選びました。
今は結果が出たけど、将来になにかあるかもしれない。
もし、この先、突然食べられなくなる日が来たら・・・・
どうしようか。。。。
その時はその時で考えよう、きっと最善の道は見つかる。
乗り越える手段を見つけていこう。そんなことをボンヤリと思いながら
奇跡が壊れていく日が来ないように、ワタシがコントロールをしていこう、
そうやって１年間以上の月日が流れました。
今のムスコは１回の分量を気にせず、
毎日うどん・パスタなどを主食に食べても問題はありません。
でも、給食を含めて世の中の食は小麦だらけです。
だからあえて意識をしてコントロールをするようにしました。
そのコントロールにどれだけの効果があるのかは分かりませんが、
無駄に小麦の食べすぎは控えています。
ムスコにもそのことは話しています、食べていけるようになっても、
食べ過ぎてはいけないこと。食べられない日々があったからでしょう、
ちゃんとムスコ自身もコントロールをしています。
（まだ食アレについては言う事を聞いてくれる年齢なので・・・）
食べさせていく事で一番気になるのは運動誘発の事です。
学年が上がり、身体の動かし方も変わります。
それを見越してコントロールもしています。
この件に関しては主治医と意見合いませんけどね（苦笑）
↑主治医の見解は同じ状況で同じ症状を繰り返さなければ
運動誘発とは言えないといいます。
でもワタシの見解は違うのです、食べている分量以外にも、
身体を動かす度合い、その日の体調や気持ち、
それにも左右されて運動誘発は起こると思っています。
（注：あくまでもワタシの考えですよ〜）
運動誘発についてもムスコには話しています、
学校給食でうどんやパンを食べた日の休み時間は、
いつもよりは外遊びを控えるようにと。
とはいえ、ムスコ自身のコントロールに任せるようにしています。
こんな風にまとめてみると解除しても結構大変じゃない？
と思われそうですが、でも、普段は気にしていないのです
気にしてない・・・慣れた？それが日常？！
経口減感作療法をやったことも後悔していないし、
アレルギーのことばかり考えていることもない。
でも、時には立ち止まる事もありました。
食べるべきか、食べさせないべきか、
食べさせて良いのか、食べないほうがいいのでは、
食べ続けてもいいのか、一杯悩みました、悩みながら突き進んだのです。
食べさせても、食べさせなくても、悩む事は同じなんですよね。
その悩みながらの小麦解除を経験したおかげか、
今は頑張って走り続ける必要はないかなぁ〜と思っています。
そんなこともあり、卵の減感作療法は自分の考え街道まっしぐらです（笑）
主治医の意見も半分は聞き流し・・・・えええええっー。
それでも強制をしない主治医、ワタシの考えを優先してくれる。
それは解除が大変だとわかっているからかもしれない。
解除は支えていく人の気持ちが揺らぐと継続をしていくのがキツイ。
食べさせ続けても結果が出ない事もあるかもしれない、
だからやりなさいと強制もしなければやめなさいとも言わない、
ようはワタシ次第ってことなのである。
そんな卵の減感作療法の現状についてはまた書きますね。
（あ、すぐには書きませんよ〜、いつになるかは未定
） 
ナオ
ここまで長い道のりが開けてきたんでしょうね。
よくここまでがんばったね！とエールを送りたいです。
私もどっちもアリかなーと思っています。
娘たちの主治医は中間になるのかなー？
薬を飲みながらの解除です。
会やコミュニティーなどにせっかく入るのだったら
いろんな治療法、何が良いとか悪いとかの判断ではなく
こういうものもあるよ、と情報として教えてもらえると
すごく助かりますよね。今でこそブログやネットに
沢山情報が溢れているけれど、ちょうどそれくらい前は
あんまり無かったもんね。
先生との相性も大事だよね。
信頼できる先生が見つからないと、なかなか次に
繋げて行く事ができないよね。ナオさんは良い先生に
早く出会う事ができて、良かったね。
アレっ子育てると、意外と他の事にも応用きくんだと
最近しみじみ思いました。悪い事ばかりじゃないね。
すごく前向きになる記事でした
でも、こんな風に思えるのはナオさんをはじめ勇気をもって未知の治療法に挑戦した先輩方の努力があるからこそのものだと思います。
でもでも、ムスコ君の小麦の数値だけみたらもう目が飛び出ますよね！それで解除できたなんて我が家初め小麦が高いハードルになっているみんなの輝ける星です。
経口減感作のわずらわしさを考えてもナオさんの努力と恐怖・・・考えただけで頭が下がります。
まさしく食べても食べさせなくても悩むところの行きつくところは一緒。
ただ食べさせていると目先の誘発症状を見つめないといけない心労は（私の今の段階では）ありますが・・。
ちなみに私も主治医の方針結構聞き流してるかも(笑)
そしてそれを温かく受け入れてくれる先生。
やはり先生とのめぐり合わせも親の精神状態にかなりの影響を及ぼしますね。
卵のお話も首を長くして（本当に長がすぎるのですが！）待っています。
食べない事を否定しているように見えるのかな？
ワタシもね、迷いながら進んできたけど、
どっちもアリだと思っているし、
ワタシ自身も両方の良いとこ取りをしてきたつもりなんだ。
人によって読み方も受け取り方も違うから、
こういった内容の記事を書くのはとても勇気が必要だったけど、
自分の子供に重ねすぎないで、こうゆう解除が出来た人もいるのだと、
あくまでも一つの情報として知ってほしいなぁと思う。
先生ネェ・・・・
ワタシの場合は段々相性が悪くなってきた（笑）
そのことはまた後日。。。
初めてのことには誰かのチャレンジがいる、
それを我が家でやってみようではないか。
やりたいといっても誰でもやれる訳ではない
減感作療法のチャンスが与えられた、
そのチャンスを活かしてみようと思いました。
＞＞食べさせていると目先の誘発症状
そうですよね、支える人はこれがキツイ。
ワタシも食べさせながら毎日毎日症状観察し、
遅延のことも考えて、寝る時間も遅くなってました。
今日も何事も無かった。。。と安堵するまでには、
翌朝だった事もあります。
えっ、とうこmamaさんも首長族ですか〜、
実はワタシも首長です
着物が似合うとは言われますが、着ないし（笑）
卵の話、時間かけて記事にします、ゴメンナサイ。
私の周りにも減感作に否定的な方はいらっしゃいます。特に少し上の世代のアレっ子たちを持つ方が多いかな。除去を信じて続けて来られた方には、一朝一夕には受け入れ難いのかも知れませんね。
医療って何だって人体実験だと思うんです。平凡な薬でも何か問題が起きる人だっている。そういうデータの積み重ねが、後に続く人たちの道になるんだと思うんです。
我が家も、減感作と言えるほどきちんとしたものではありませんが、少しずつ亀の歩みで進みつつあります。未来への不安ももちろんありますが、今この瞬間の我が子のQOLは日々確実に上昇しています。そのことだけは忘れないでいようと思っています。
あったかい記事をありがとうございました。ナオさんのイメージがまた少し変わりましたよ♪
またいろいろ聞かせて下さいね。
過去のブログには結構泣き言を書いていたと思います。
他の人みたいに、重くなりがちな内容を明るく書く事は出来ませんでした。
とはいえ、性格上、泣き言は言えないタイプでもあり、
泣言を言わないようにも育てられていたので、
弱い部分は表現出来ていなかったのかな。
後は読む人によって受け取り方が違う事は、十分に、
痛いほどに経験したので仕方が無い事ですね。
キャー、今度はどんなイメージ
というか、今まではどんなイメージだったのぉぉ
そこが気になるところですぅ♪（笑）
最初、ナオさんの記事を読み始めた数年前は、
こんな治療をしている人がいるんだ・・という驚きと、
そんな大変な危険を冒してまで？という感じがして
いました。そのころ、まだ２歳くらいだった娘は完全除去で
治る日がくると思っていました。
ですが、数値が高くなる一方で、負荷試験をしなければ・・という気持ちが大きくなっていきました。今では、経口免疫療法は確かに効果あり、だと思ってます。うちの娘もナオさんの息子さんの小麦のように、用心しながらでも解除ができる
日がくるといいなあと思います。まだまだ先の話ですが・・
うちは、週に２度ひとかけらずつ増やすか同じの量で、半年でたった２ｇなのですが、ナオさんは毎日のようにされていたんですよね？もっとペースを早くしたほうがいいのかなあ。
ムスコは３歳４ヶ月まで厳格除去でしたが、
幼稚園入園（２年保育）を考えるようになった時に
このままでいいのかなぁと色んな情報を探しました。
その後現在の病院に移り、治療方針を変更したのですが、
ムスコの病院では経口減感作療法にたどり着くまでに、
血液検査・皮内テスト・プリックテスト・負荷試験入院など
あらゆるデータ結果を総合して、チャレンジが出来ます。
そのくらいの下準備と的確な医師の指導が行われています。
だからワタシもやり遂げる事が出来たのかもしれません。
ですので、一概にワタシの口から食べるペースのアドバイスなどは
お答えできないのです、お役に立てなくてごめんなさい
ここに掲載した情報もあくまでもムスコの場合です、
みなさんのお子さんにも合うとは限りません。
解除の仕方も住んでる場所、医師によって変わります。
みんなが同じ治療法で食べていけるようになれば
一番いいのですけどね。
これ書いちゃっていいのかな…
経口の話が出たときの会の反応が随分否定的だなーと
思ったよと言うことを書きたかったのですが
こうズバッと書いちゃうと会に入っている人は
気を悪くされたりしないかなー？とオブラートに
書いたつもりだったんです。
せっかくの会だから冷静に情報の一つとして
くれたらよかったのねにえ、と言う事が書きたかったんです。
余計に混乱させちゃってゴメンね！
うちが中間と言うのも、ただ単に医者的な方針が
除去・薬で解除・経口みたいな感じで真ん中？くらいの話です。
ナオ氏の記事を否定したつもりはなくて
むしろ肯定だったので、そう読み取れてしまったのが
申し訳なく思います。
だめねえ、オブラートに書くと余計意味が通じなくなるわ。
ホント、ごめんねー！
ワタシ、今！、今気が付いたの！！
最初にもらったコメントが承認済みになっていないことに
ごめんね〜、承認済みでサトボンにお返事をしたつもりになっていたので
今自分でもビックリマンモスヤッピー ← 今が旬ネタ
あ、いや、ワタシのコメントの書き方がいけなかった
サトボンの言いたいとしている事は分かってるよ、
大丈夫、誤解は無いからね。
ワタシこそ誤解をさせてしまった、ホントごめんね
＞この記事だけでは無く、過去のワタシの記事も、
＞食べない事を否定しているように見えるのかな？
この二行はつい、サトボンだから書いてしまったというか。。。
サトボンに甘えてしまった
ワタシ、自分の思いがうまくいえないの。
だから相手に通じないし、内容も支離滅裂になったり、
うまく文章が書けなくて
この記事は大丈夫かなぁという思いから出た言葉なので
つい、サトボン確認した次第です。
誤解は無いです、でも誤解させてしまったごめんね！！
今日は秋の運動会でした、小学生初めての運動会、
超感激でした〜
学校給食も見据えて経口減感作をしていきたいところなのですが、解除にもって行きたい食品が多すぎて、確実に症状が起こる（誤食でアナフィラやってるからね〜）小麦は後回しになっています。
乳は現在完全に解除しているのですが、
ナオさんのように、食べさせることでの迷いというか、罪悪感（？）みたいなことは考えたことがなかった。
食べられたほうが「便利」だと、食べられない状況である者から単純に思えてしまっていました。
現在トライ中の食品もあるのですが、
そうか、世の中には経口減感作に否定的な意見もあるんだということを、初めて知った感じ（こういうのよくないですね）。
ナオさんの記事を読んで、既に私「医者の意見」を結構聞き流してるなぁと（笑）。
不真面目なんだろうなぁと思い当たりました。
ひっそりとブログ復活されていたんですね。
うれしいです♪
経口減感作、うまくいったんですね。
食べる、食べないはどちらがいいとも言えないですが
ゆっくりでも前に進むのは大事かなと私は思っています。
ちなみにですが、長男が卵解除した時のスコアは
「卵白５（93.5）」でした。
でも次男は「卵白４（34.1）」でもダメ。
スコアだけではほんとわかりません。
今、減感作中。
始めたばかりでまだわかりませんが前に進めればいいな。
そうなんですね、イオクさんに迷いは無かったのかぁ〜。
どうでしょう、今は経口減感作という言葉も大分
広まってきています。だから否定的な意見もすくなくなったのでは？
会長さんの話も６，７年前です。
その時はムスコも１歳で完全除去だったので、
ワタシもそんな治療は出来ないなぁ〜と思っていたくらい
医者の意見を聞かないことが不真面目とは思えません。
親の思いや勘が医師より当たる事ってありませんか？
全て医師の思い通りとは限らないと思います。
なんて聞こえはいいけど、実はワタシ、ただの不真面目か？！（笑）
お元気でしたか？あれ、帰国していますか、
減感作中ということは日本にいるのかな？
卵白５での解除、ムスコと同じですね。
ムスコは減感作を始めて２年以上です、
ゆっくり進めています。
そう 食べるようになったものも 食べられないものも
悩みは尽きないんです
今 悩みはそこなんですよね
食べ過ぎやしないか 食べないでいるとまた元に戻るんではないか
食べたことがないものがあるのは 良くないんじゃないか
でも アナフィラあるんだし 無理なんだけどって思ってるだけかもしれないとか
食べる食べないどちらがいいのかわからないけど
本当 ↑前を向いていることが大事なんですね
日々進歩しているアレルギーのこと 息子にとって最良の方法を 選んでいけるよう アンテナを張っていたいと思います
アレルギー治療の考えが一つにまとまっていたら、
苦労も多少は減るのにね。
でも、症状が一人一人違うから、治り方にも色々あるのかな。
＞食べないでいるとまた元に戻る
これってそうなの？
ひゃぁー、初めて知りましたよぉー。
情報としてメモメモだわ。
食アレ、まだまだ知らない事がありそうだ。
まだまだ 医学の進歩に期待したいところです
本当 アレルギーはいろいろだからね〜
＞食べないとまた元に戻る
これって そうとはいえないんですよ びっくりさせてごめんなさい はっきり体験したわけでもないし
うちの主治医も そんなことはないだろうって言ってます
でもさ 食べ過ぎて また反応するようになることもないって言ってるから どうなんだろうね
教科書どうりじゃないよね アレルギー
祐たんは 食べられるようになっても しばらく食べないでいると 次食べるときドキドキなんです
除去してたもの 間を空けて 久しぶりに食べるときは 一気に食べないように なんか頭の中にあるんです どこで言われたのかな？
なのでせっかく食べれるようになったものは 体に覚えさす意味です 少しづつ摂取してるほうがいいのかなって
びっくりさせてごめんね〜〜〜
うちの主治医は食べ過ぎて反応する事は無いといい、
食べないとまた元に戻るとも言いません。
お、祐たんの主治医と同じ意見だね。
それでもコントロールしているのは、
あくまでもワタシの考えなの。
取り越し苦労かもしれないけど、今はそれで良いと
思っています。そのうち、親が止めても勝手に
食べるようになる日が来ると思うし（笑）
祐たんも食べられなかった日々の事を覚えているからこそ、
次に食べる時に大丈夫かな？ってドキドキしちゃうのかもね。
でも一気に食べない姿勢は祐たんなりのコントロールかもね。
帰国って？？？
私はずっと日本にいますよ〜
引っ越しはしたけど。。。
関西弁と関東弁？のバイリンガルです（爆）
２年は長いね。私（息子？）も頑張ります！！
ご、ごめんなさい。そらまめさん、
もう一人いらしてその方と混合
大変失礼しました！
グ〜タン♪さんはぐ〜たんなまいにちのグ〜タン♪さんで
間違えないですよね！でも、もう更新はされていないのですよね。
卵の解除については記事にするつもりですが、
振り返ってみると小麦ほど真面目に？！やっていない事も
判明です
かかったのだと思います…
あはは。。。（汗）
たしかに「ぐ〜たんなまいにち」のグ〜タン♪です。
でもって、「いっぱい食べよ！」のそらまめです。
つながりました〜？（笑）
ＨＰを作っては放置、ブログは作っては放置です（汗）
ようやく先日「いっぱい食べよ！」を閉鎖しました。
あっ、リンク切れです。削除お願いします＾＾；
閉鎖されてしまったのですね、
先ほど、リンクを外しました。
もう、ブログもＨＰもされないのかな？
でも、ここに来て色々と書き込んで下さいね！！
今まで、リンクありがとうございました
やっと これました（笑）
娘は 小麦とグルテンが 6（100以上）のまま
減感作を始めました。うどん0.5センチを週に2回。
先は長いですが 何年かかっても がんばるつもりです。
娘のアレルギーは 小麦（麦類）だけなのですが ほかの物（卵や牛乳）も 量や回数は コントロールしています。
主人が 半熟卵を食べさせたがるので 喧嘩になり（笑）
つい最近 家出をしました(^_^;)
食べ過ぎるもの 食べなさ過ぎるのも いけないのかなぁーとこのごろ思います。
また 時々 覗かせてくださいね。
訪問＆コメントありがとうございました。
小麦の解除、その後はどうなっているのかなぁ〜と思っていました。
0.5センチから・・・気の遠くなるような思いだと察します。
でもひなかーちゃんさんの『何年かかっても』の気持ち、
ワタシも同じでした。
ワタシも食べすぎというのは良くないと思います、
それはアレルギーが有っても無くても。
今は子供たちも小さいので親がコントロールを
してやらなければなりませんよね。
そのうちに隠れ食いとかしそうですし（笑）
また遊びに来てくださいね