主治医から、

『もう小麦は解除ですね』

と、言われたのは2008年夏ごろでした。
それは小麦の経口減感作療法は終わりということ？

パンもうどんも人並の分量を食べていけるようになっていた、

その時期の小麦スコアは、
小麦４（39.20）　グルテン４（37.8）

嬉しい気持ちと、信じられない気持ちと、不安があった。
数値に拘らないと言いながらも、この数値で解除出来た事は
奇跡なんだろう、解除できた事が当たり前だとは思えない。
でも主治医の口からは『数値が高くても解除できる子は多いですよ』。
逆の事を言えば数値が低くても解除できない子もいるはず。
数値に出なくても食べられない子もいるはず。


心の片隅にある思い。

食べさせた事で、食べていけるのかもしれない、
食べさせた事で、５年後に食べられなくなっているかもしれない。

食べさせないで、食べられる時期を待っても食べられたのかもしれない。
食べさせないで、５年後に食べられるようになっているかもしれない。



ワタシは某アレルギーの会に所属（現在は退会）していたのですが、
その時の会長さんが経口減感作療法にとても否定的な意見でした。
アレルゲンを食べさせていくことで将来にどんな影響が出るのか、
病院はそこまでの責任は取ってくれないし、臨床結果もまだ無い。
危険すぎると言っていたのが印象的でした。
（６年も前の事なので今の会長さんの考えは分かりません）

ムスコがチャレンジした時期は、一筆書かされるほど、
まだまだ経口減感作療法という言葉が浸透していませんでした。
もし、何かあっても親が選んだ事となるのです。
検査結果などは病院側のモノです、
臨床結果も血液検査の結果も病院のモノ。
すごくネガティブな言葉で表現したら実験じゃない・・・とも思った。
それでも新しい方法にチャレンジすることを選びました。

今は結果が出たけど、将来になにかあるかもしれない。
もし、この先、突然食べられなくなる日が来たら・・・・
どうしようか。。。。
その時はその時で考えよう、きっと最善の道は見つかる。
乗り越える手段を見つけていこう。そんなことをボンヤリと思いながら
奇跡が壊れていく日が来ないように、ワタシがコントロールをしていこう、
そうやって１年間以上の月日が流れました。

今のムスコは１回の分量を気にせず、
毎日うどん・パスタなどを主食に食べても問題はありません。
でも、給食を含めて世の中の食は小麦だらけです。
だからあえて意識をしてコントロールをするようにしました。
そのコントロールにどれだけの効果があるのかは分かりませんが、
無駄に小麦の食べすぎは控えています。
ムスコにもそのことは話しています、食べていけるようになっても、
食べ過ぎてはいけないこと。食べられない日々があったからでしょう、
ちゃんとムスコ自身もコントロールをしています。
（まだ食アレについては言う事を聞いてくれる年齢なので・・・）

食べさせていく事で一番気になるのは運動誘発の事です。
学年が上がり、身体の動かし方も変わります。
それを見越してコントロールもしています。
この件に関しては主治医と意見合いませんけどね（苦笑）
↑主治医の見解は同じ状況で同じ症状を繰り返さなければ
　運動誘発とは言えないといいます。

でもワタシの見解は違うのです、食べている分量以外にも、
身体を動かす度合い、その日の体調や気持ち、
それにも左右されて運動誘発は起こると思っています。
（注：あくまでもワタシの考えですよ〜）
運動誘発についてもムスコには話しています、
学校給食でうどんやパンを食べた日の休み時間は、
いつもよりは外遊びを控えるようにと。
とはいえ、ムスコ自身のコントロールに任せるようにしています。



こんな風にまとめてみると解除しても結構大変じゃない？
と思われそうですが、でも、普段は気にしていないのです
気にしてない・・・慣れた？それが日常？！
経口減感作療法をやったことも後悔していないし、
アレルギーのことばかり考えていることもない。

でも、時には立ち止まる事もありました。
食べるべきか、食べさせないべきか、
食べさせて良いのか、食べないほうがいいのでは、
食べ続けてもいいのか、一杯悩みました、悩みながら突き進んだのです。

食べさせても、食べさせなくても、悩む事は同じなんですよね。

その悩みながらの小麦解除を経験したおかげか、
今は頑張って走り続ける必要はないかなぁ〜と思っています。
そんなこともあり、卵の減感作療法は自分の考え街道まっしぐらです（笑）
主治医の意見も半分は聞き流し・・・・えええええっー。
それでも強制をしない主治医、ワタシの考えを優先してくれる。
それは解除が大変だとわかっているからかもしれない。
解除は支えていく人の気持ちが揺らぐと継続をしていくのがキツイ。
食べさせ続けても結果が出ない事もあるかもしれない、
だからやりなさいと強制もしなければやめなさいとも言わない、
ようはワタシ次第ってことなのである。
そんな卵の減感作療法の現状についてはまた書きますね。
（あ、すぐには書きませんよ〜、いつになるかは未定）

朝食に南部小麦で作ったパンを１個食べさせていたのに、
おやつにも小麦粉のお菓子を食べさせていた。
ついでに夕食にもうどんを食べさせてしまっていた・・・


　おいおい、何をやっているんだワタシは！


こんなミスは初めてのことです、
なぜか夜になって、ふと思い出したのです。
今日の一連の流れを・・・何で気が付かなかったんだろう、ワタシ。

しかし、一体どこまで小麦は食べられるようになっているのだろうか・・・
明日の朝、ムスコの状態をよく観察してみよう。

小麦減感作の分量を減らしてみて蕁麻疹が出ない・・・と
思っていたのもつかの間で、やっぱり出てきます。

それは天気に関係なく沢山汗をかいた時に見られ、
室内でも汗をかけば赤い蕁麻疹が出てきます、
とはいえ汗をかいた同じ条件でも出たり出なかったり。
共通するのは１０分程度で治まる事、
これは汗がひいたから？それとも体温が下がるから？

ムスコは寝始めの2時間に汗をかいて暑がります、
無意識にかけ布団も足で払いのけていますが、
この時は蕁麻疹出ないんです。
お風呂上りも湯船の温度で左右され、5分で赤くなる時もあれば
２０分お風呂で遊んでも何も出ない日もあります。

うー、わかんなーい、わからなーいっ！
とはいえ以前よりは頻度が減ったような気もします、
もう少し様子を見ていこう。



こんな状況でも小麦粉の解除、少しずつ粉の種類を替えています。

　　　高度製粉小麦粉　→　有機南部地粉500g

南部小麦はアレルギー反応が出難い（らしい）と言われている中力粉（準強力粉）、
中力粉ではありますがパンを作るには十分な地粉です。
グルテンの力ってすごいなぁ〜とヒシヒシ感じています（苦笑）



高度製粉小麦粉（低アレルギー）


有機南部地粉500g



他にはデュラム小麦のセモリナにもチャレンジ、
セモリナ粉は薄力粉よりはグルテンが少ないのです、
デュラム小麦セモリナ粉はパスタやマカロニのイメージが強いのですが、
パンやお菓子も作れるのかなぁ〜？
どなたか良いレシピをご存知でしたら教えてくださいね♪



セモリナイーグル クッキー

デュラム小麦セモリナ粉


あわせて報告すると小麦粉製品のお菓子（おさつスナック・かっぱえびせん等）も
食べ始めています。一体何グラム相当の小麦になるのか検討もつかないのですが、
お肌の調子も安定しているので大丈夫なんだろうと思います。

　『いつも元気なので何も起こらないという思いが有りました』

と、幼稚園の先生から言われました。
先生方がそう思うのも無理はないです、
それはムスコがいつも元気な姿を見せてくれるから。

でもそう平穏な生活は続かないのがムスコ、
ついにまたしても日常生活に支障が出るほどに
蕁麻疹が出てきました。

今年の夏に『コリン性』と診断されたムスコ、
その後抗アレルギー剤を飲み続けたおかげで
かなり症状を抑えることが出来るようになりました。
しかし１１月に入り、保育時間中に呼び出しがあり、

　『全身に蕁麻疹が出ました』

ワタシが幼稚園に着く頃には症状は治まっています、
またしても１０分程度で症状は落ちつきます。
そしてその後も少し走ったり、遊んだりするだけで
全身に蕁麻疹が出てたのです。

ふと頭をよぎる、

　小麦の減感作による運動誘発では…

小麦は食物依存性運動誘発アナフィラキシーの最多原因とされています。
実は以前に主治医に疑問をぶつけたのですが、
食物依存性運動誘発の場合は、毎回同じ状況で
同じ様な症状が出ていなければ診断はつかないと言われ、
ましてやムスコのように減感作で食べた時間から考えると
時間が経ちすぎているのです。
ムスコはうどんを夕食時に食べ、幼稚園で症状が出るまでには
１８時間以上は経過しています、そうなるとやはり考え難いそうです。

最近少し熱めのお風呂に入れたところ、湯上りには首から下の
身体にはびっしりと赤い細かい蕁麻疹が出るのですが、
でもお風呂から出て１０分もすればすっかり無くなります。
これも夕食の前に入るので小麦を食べた後ではありません、
ただ本人に痒みは殆ど無い様でお風呂上りも幼稚園で赤くなった時も
全く気が付いていないのです。

なんだろうか、抗アレルギー剤の効果がなくなってきたのだろうか？
それともコリン性ではなくて何か別の病気なんだろうか…
でも総合的にみてもコリン性の症状に当てはまることが多い、
でもこの季節に日光や汗が関係しているのだろうか？

　　あなたは一体なに？

と言いたくなります。

幼稚園でも頻繁に蕁麻疹が出るようになり、
そんな状態の中で先生から思わず口に出たのが冒頭の言葉。

先週改めて主治医と今後の方針について検討をして、
ワタシの意見を取り入れてもらい小麦の減感作療法の分量を
運動後も症状が出なかった１０月頃までに減らしてみることにしました、
しばらくこれで様子を見ていたのですが、蕁麻疹は出てきません。

うどん以外の小麦粉での解除も進めています、
現在は高度製粉小麦粉うどん380センチから228センチ（乾麺）に減らし、
100ｇの有機小麦粉で作るパン・ケーキ、市販ですが
小麦・塩だけの餃子の皮を20ｇ相当の分量を食べさせています。

行ったり来たりだけど、時には大きく後ろに戻る潔さも必要、
これがアレルギーと上手に付き合って行く方法だと思っています♪

少しずつでも前に進むためにうどん以外での解除を続けていました、
しかし今までアレルギー反応が出難いと言われていた高度製粉小麦粉を
原料としたうどんを食べさせていた事もあり普通の小麦粉でのチャレンジには
まだ不安があります、だから↓を使ってクッキーとパンを焼いてみました。


高度製粉　小麦粉（低アレルギー小麦粉 国内産）



　

　


上段：サトワカさんのメイプルビスケット、
中段：ふわふわ白パン、
下段：カボチャパウダー入りパン

サトワカさんのレシピはいつか小麦が解除になる時に
作ってみたいと思っていたレシピで懐かしく温かい味でした。
ビスケットもパンもおよそ２０ｇ（ビスケット５枚、パン１〜２個）をチャレンジ、
初めて小麦のパンを食べた時のムスコ、
（↑正確に言うと生後７ヶ月、パン粥でアナフィラ経験有りでアレルギー発覚のきっかけ。）

　『わぁ〜、すっごくふわふわのパン、美味しいね！』

ワタシは実に６年ぶりくらいに小麦粉を握りました、
今年に入りＨＢで大人用のパンを作ることはあったのですが
触ることは無いですからね。
そして作りながら食べながら感じたこと、

　小麦粉ってすごい・・・

久々の小麦調理に驚きは隠せません、
オーブンで焼いている時生きてるみたいにムクムクって膨らみます（笑）

小麦粉のパンを食べるムスコを夢見ていたので、
もしかして食べてる所見たら泣いちゃうかも？
なんて思っていたのに、半日ハラハラとムスコの様子を確認して、

　やっとここまでこれたね。

涙は出てきません、そう、まだ終わりじゃないから。
これからが始まりなんです、


昨年の８月より５ｍｍのうどん負荷から始め、
既に１年４ヶ月の月日が流れていました。
やりましたよ、超地道な経口減感作！
せっかくここまでこれたのでこれからも慌てず、
ゆっくりと解除を進めていきたいと思います。

はい、今もシナモンパンの２次発酵中に記事書いています、
昼間にやる時間なくてこんな時間に作ることもしばしばなんです
今日はこのまま夜まで寝る時間なし、一気に老けそうな予感だわ！


※個々でアレルギーの症状も食べられるモノも違います。
ムスコが食べられても全てのアレルギーっ子が食べられるとは
限りませんので、チャレンジされる時は医師の指導や親の責任を
持って食べさせて下さいね