先日授業参観に行きました。
ワタシの姿を見つけると、いつも照れくさそうに手を振ってくるムスコ。
みんなの前での発表も、大きな声で、ゆっくりと出来たね。
授業参観は無事に終わり、さて、廊下に貼ってある作品でも見ようかな。
ええーと、ムスコの絵、ムスコの絵、ムスコの・・・・



w(￣▽￣;)wﾜｵｯ!!


マジですか、これですか。

ピカチューの絵を描いたら、
『これ、ブタ？』て言われちゃうくらいのレベル。
昔から工作は得意だけど絵は苦手、
得意な事があれば不得意もあるよねー、
くらいにしか思ってなかった。

でも、今回の絵は驚きを通り越してちょっとショック。
みんな同じ題材で絵を描いているのに、
ムスコのは何を描いているのかも分からない。
オットに見せようかと携帯カメラを構えたけど、
シャッターを押す事は出来なかった。

センセイから絵については何も言われてないけど、
あえてこちらから聞くべきか・・・むむー、うむー、むむー。







★よもやま★

愛読しているpeacefulcuisineで、興味深い記事が掲載されていた。
無農薬・有機栽培だからといって安心は出来ないそうだ、
食は一粒の種から始まっているんだね。

まさかね、こんなに早く学校で調理実習を経験するなんて予想外。

今の小学校では、生活の時間に大豆・ゴマ・茄子・さつま芋を育てました。
この育てたモノは後々利用する事になりますが、
これならばムスコも食アレ的に大丈夫です。

この他にムスコのクラス独自で生活時間の課題が有り、
生徒全員が何かのセンセイ役になります。
自分の得意な事、みんなに教えたい事をセンセイとなり説明し実践します。
これは大勢の人の前でも話をする事や、
得意な事をみんなに話す事でその分野で認められる、
そうすると子供には自信がつく、その自信が他にも繋がる、それが目的です。

このセンセイの中には調理をする子もいました。
生キャラメル、玉子焼き、パンケーキ、野菜炒め、大学芋等など、
うーん、ムスコ的には厳しいメニューもあり。
この場合、作る過程は子供本人がやるので見てるだけでいいのですが、
調理の最後にはクラス全員に一口ずつお持ち帰りがあります。

センセイをやってくれた生徒に対して、
Ａ４サイズ１枚のお礼の作文を書かなければなりません。
すなわち、ムスコは食べられないのにお礼の手紙を書かなければならないのです。

　　『ボクは食べることが出来ませんが、お母さんに食べてもらったら、
　　　とても美味しいと言っていました。作り方を教えてくれてありがとう。』

なんてことを作文に書いていたムスコ。おかーさん、ちょっと胸が締め付けられたよ。
これも、調理実習の経験が早く来たと、試練を乗り越えていかなければと
話はしていたのですが、ある日、ワタシの勘違いが発覚。

調理の後には全員がお持ち帰りをしていたと思っていたら、
どうやら食べている日と、持ち帰る日があることが判明。
『みんなが食べている時、どうしてるの？』と聞くと、
今にも泣き出しそうな顔で黙ってワタシを見るムスコ、
その顔で全てを察知したよ、黙ったままそっとムスコを抱きしめました。
ワタシがしてやれることとして、みんなが調理する献立を、
家でムスコと一緒に作っていました。
全く同じものは食べられないけど、似たようなモノを作る事で、
少しでも行き場の無いムスコの気持ちを和らげてあげることが
出来ればと思っていたけど、やはり、これじゃダメなんだよね。



食アレがあって、調理実習をする年齢（５，６年生？！）のお子さんは、
果たして調理実習をどのように乗り越えてきているのだろうか。
検索してみたけど見つけられず。




これに掲載されているみたい。
この本にはこれからのムスコに必要な事が載っていそうだ。

学校給食（係りの事も）・調理実習授業・移動教室・修学旅行、
昼食後の体育授業で運動誘発性アレルギー、
休み前後の大掃除、ワックスがけも要注意、
ランドセルの牛革でアトピー悪化・社会科見学や遠足などの校外授業、

他にも色々沢山興味あることばかりだ、
でもね、随分と古い。

こちらの方がレビューの評価が良いのですが、
これまた良いお値段、実際はどうなんだろう。




まずは図書館にでも行くかな。

ムスコ用エピペンの使用期限（１年間）もあと少し、
使わずに済んで良かったなぁと思いながら、
２万円が飛んだぁ〜と、貧乏臭いことも考えてしまった。

そんな不謹慎なことを思ったからなのか天罰が下った。
ムスコはエピペンを初めて使うことになったのです。




去年のことです・・・・

『エピペンを打つぞ！』とオットが言うと、

グサリッ。

ギャーッ。

変な場所に打ってしまったのかと思うほど、
ムスコは泣き叫びました。

救急車のお世話にもなりましたが、
エピペンのおかげで劇的な回復力を見せてくれました。



あの時、エピペンを打った後のオットの手は震えていました、
アナフィラキシーショックを起こしたムスコを見ているからでは無く、
ムスコにエピペンを打つ行為自体に震えたのです。
自己注射器練習用とは訳が違います。

自分の子供の命に関わることとはいえ、
子供の身体に太い針を打つのです、
無我夢中で打った後、手の中に残る鈍い感覚。
ある程度の力を入れなければ針は出ません、
エピペンは刺すのではなくて、打つのです。
打った後の太ももにはしばらく跡が残るくらいです。




ムスコが入学をする時に学校内でエピペンの保管をお願いしました。
それは万が一給食を食べた後に症状が出たり、
直ぐにワタシが学校に駆けつけれないと時に、
容態が急変した時に使用をしてもらうのが目的でした。
でも、ムスコが入学した頃はエピペンを投与出来るのは、
医師・本人・親のいずれかでした。
ショック症状を起こしているムスコが打つのはムリだと感じていたので、
万が一の時には宜しくお願いします、
と、ボーダーラインの交渉をしていました。
（現在は教職員が本人に代わって打つことは医師法に違反にならず、
救急救命士が投与することが出来ます。）


でも、こうしてエピペンを使ったことで考えさせられることがありました。
親でさえも手が震えてしまう行為、それを先生達にお願いする、
お願いをされた学校側や先生が即答出来ないこともあるでしょう。
あの頃の私はムスコの命ばかりを考えていて、
学校側の気持ちを考えた交渉が出来ていただろうか、
運良く学校側は引き受けてくれたから良かったけど、
今なら、もっと違う言い方で学校にお願いが出来ただろうなぁ。



現在は学校にエピペンを預けず、ワタシが常に持ち歩いています。
今は山の中に遠出をすることも多く、学校内よりも出先でのリスクが高いからです。
でも、出来ればもう使いたくないなぁ　(^_^;)

昨年の10月末に、

　『来年度の体制が決まっていないので、お話を聞くのは来年の２月にしましょう』

と言われてしまった入学前の話し合い、
その2月になる前に校長先生及び栄養士の先生にお手紙を送り、
来年度の体制を決めるにあたり考慮してもらうつもりでした。

そう・・・つもりでしたが結局事前には送らずに、
2月を迎えた今月に話し合いの場を持ちました。

ムスコのアレルギーの詳細と緊急時の対応、
学校に対するお願い事について書き示したお手紙は
話し合い当日に渡して、その手紙を目の前で読んでもらいました。
ワタシが緊張してナニ言っているか分からないよりは
文面にした方が分かり易いと思ったし、
何よりも校長先生の反応を目の前で見たかったのです。

うんうん、と読んでいる校長先生、すると、

　『6年間、お弁当を持ってきたお子さんがいます（ムスコの学校ではありません）、
　　働いているお母さんの代わりにおばあちゃんがメニューとそっくりな
　　お弁当を毎日作ってきました。あまりにそっくりでこちらが驚くほどでした』

へーっ、おばーちゃんが作っていたんですが、それも6年間！
何を除去していたのかは分かりませんが、すごいことですよね。

手紙の内容を読んだ校長先生は、エピペンと鈍服は校長室で保管、
緊急時の対応も理解してくれ、給食の対応も出来る範囲で
協力をしてくれると言ってくれました。
そして、『長い目で見て行きましょう』とも言ってくれましたが、
それ、嬉しいのか嬉しくないのかビミョウ・・・（苦笑）

とはいえ実際に給食の配慮をしてくれるのは栄養士の先生です、
栄養士の先生からは既に給食の話を聞いているのですが、
『アレルギー対応は現状が精一杯です！』とクギを打たれています（苦笑）、
パン（週1回程度）には乳製品が入っているので毎回代替を持参ですが、
それでも除去対応の内容を聞いていると結構食べられる日もあるように思えました。


もーねー、ドンと来い！っていう感じです。
実際にムスコが小学校生活を始めて見ないことには分かりません、
担任の当たりはずれで対応も全く違います、
献立も行事もその時期が来なければ詳細は分からないのです。
今出来る事はした、後は始まらなければ分かりません。
やれる事をその都度していきたいと思います。
それに小学校って給食のことよりも、もっともっと頭を抱えそうな
問題にぶち当たる可能性もあります、なんたって色んな子がいますからね。
ムスコの新1年生から1クラス３０人体制になった事だけでも心強く、
運が良かったと思います。

小麦が食べられても給食のパンは食べられません、
除去して対応してくれるメニューにも限界はあります、
牛乳と卵が食べられる日は未知の先の話し、
それでも以前ほど心配はしなくなったワタシですが、
食べることばかりに拘っているのはムスコでは無くてワタシ、
食アレのことばかり気にしているのはワタシ、
ワタシが思うほどにムスコは弱くない、
これから先に辛い事があっても、持ち前の明るさと切り替え早い性格で、
乗越えてくれるような気がします、
ワタシは出来る事をやって行き、ムスコをそっと見守り、支えていこうと思います。
ムスコばかりを見守り続けたワタシも少しずつ羽ばたく予定です♪
↑既に羽ばたいている？！




アレルギーっ子の入園・入学安心マニュアル

　

　　　『ボクは頑張れない、一人だけお弁当は嫌なの』


ムスコのこの一言から全員お弁当持参のお受験検討しました、
今年の４月から習い事も始めてギリギリまで考え、
再度ムスコに『どこの小学校に行きたい？』と聞くと、
『○○小学校に行きたい、ママが給食作って』
ムスコが選んだのは私立ではなくて家の目の前にある
区立小学校でした。

ここに至るまでには色々とムスコと話をしました、
我が家は一つ一つの壁をちゃんとムスコに話し、
ムスコと一緒に決めて乗越えてきたのです。
（それがムスコの負担になっていたのかも…）
『○○小学校（区立）には行きたくない』と言ったムスコの気持ち、
親としてどうするべきなのかと悩み考えてきました。

でもムスコが区立の小学校を選んだ今、
親として出来る事は小学校に出来る限り給食の対応をしてもらうこと。
対応というのは除去食を作ってもらう事だけではありません、
ワタシが作った代替食をみんなと同じお皿に盛り付けてもらう事です。
何故そこに拘るのかというと、それはムスコの気持ちを聞いたからです。

　　『一人だけお弁当なのは嫌なの、みんなと違う給食でも良いの』

この意味分かりますでしょうか、
ムスコはみんなと同じ給食が食べられない事は
十分に分かっています、それでも給食を食べる時は
お弁当箱では無くて、みんなと同じお皿で食べたいのです。
ワタシがお弁当を作ってもお弁当箱では食べるのは嫌なんです。
これって普段の外食の状況と同じだと思いました、
我が家がお弁当の持込を止めたのもムスコが言った一言、
『一人だけお弁当箱はいやなの』。
ムスコの小学校、陶器の器を使用します。
１枚千円（割れたら弁償か？！）するそうですがメインはこの陶器に入ります、
見せて頂いたのですがデザインがとても可愛らしい器。
うん、この器に入れてあげたい！と思いました、
だから移し変えることなんかも対応して欲しいのです。


先月学校公開があったのでその時に栄養士の先生に一言挨拶、
すると『今の現状が限界です！』とムスコのアレルギー症状に
ちょっと（かなり？）ドン引きな様子…
以前にも書きましたがムスコは創立以来のアレルギーっ子なんです。
↑今の幼稚園も創立以来のアレッ子だけどね。

とは言え同じ小学校にいるアレッ子のママから聞いている話では
小学校は出来る範囲で除去食に対応して、コピー食では無いが
代替食は用意してくれる。そのアレッ子のママ曰く、
『栄養士の先生からはなんとかしてあげようという気持ちは伝わってくるよ』と
言っていたのです。ただお友達の子とムスコとではアレルギーのレベルが
全く違うので参考になるようでならないのです…

そして先週に就学前検診があり、終わった後に個人相談会が
あったのでムスコのアレルギーのことに伝えてきました。
すると先生が『お母さん、今まで本当に苦労されてきたんでしょうね』と
言うのでいきなり泣き出しそうなワタシ（苦笑）
栄養士・養護教員との話し合いが必要と言われて、
後日栄養士から連絡をさせますと言ってくれました。

その日のうちに栄養士から連絡が入りました、しかし
『来年度の体制が決まっていないので、お話を聞くのは来年の２月にしましょう』
と言われちゃいました。実はお友達のアレッ子ママも昨年同じ事を
言われているので予測はついていました。

という事で学校とは話し合いは来年の２月になりました、
けれども２月まで黙ってはいません、校長先生及び栄養士の先生に
お手紙を送り、来年度の体制を決めるにあたり考慮してもらうつもりです。
ただ１つ上にアレッ子がいるので情報が入ってきます、
だからワタシも心配なようでどこか余裕な気持ちもあるのです。

相談会の時に先生から、
『昨年から給食が民間委託（元々自校式）となり、かなり細かい部分まで対応してくれます。
私は養護クラスの担任ですが流動食しか食べられない子供もいます、
それも全部対応してくれています。今も食物アレルギーのお子さんが
いますから出来る限り対応してもらえると思いますよ。
エピペンですか…それって看護士も打てますか？』

そう、エピペンの話もしたのです。
我が家はムスコ小学校入学を機会にエピペンを所持しますが、
当然自分で打てる年齢ではありません。←大人だって発作起きたら打てないでしょ！
そこで現状のエピペンの問題（接種出来る人が限られている）を
話した所、看護士さんがいることが分かりました。

エピペンって医師以外で打てるのは本人か保護者、
看護士はダメですよね、しかも救急救命士も打てない…
先日こんな記事がありました、【エピペン】救急救命士の使用を検討、
いつも親が駆けつけられるとは限らないのです、
１日も早くエピペンの取り扱いを再検討して欲しい、
命を守れるのはエピペンだけなのです。